4. I am
scared. I worry that I'm not doing enough. I worry about Jacob's future, whether
he will ever drive a car, or get married, or live independently. I am scared
thinking of the hurts he will experience being "different" in what's
often a harsh world. Finally, I fear what will happen to Jacob if anything were
to happen to me. ]…]The fear of emotional pain (for both me and Jacob) is
probably the one that remains the most.
5. I
wish you would stop saying, "retarded," "as long as it's
healthy... " I know people usually don't mean to
be rude by these comments, and I probably made them myself before Jacob. But
now whenever I hear them, I feel a pang of hurt. Please stop saying these
things. It's disrespectful and hurtful to those who love and raise the kids
you're mocking (not to mention the kids themselves). ]…]
6. I am
human. I have been challenged and pushed beyond my limits in raising my son.
I've grown tremendously as a person, and developed a soft heart and empathy for
others in a way I never would have without him. But I'm just like the next mom
in some ways. Sometimes I get cranky, my son irritates me, and sometimes I just
want to flee to the spa or go shopping (and, um, I often do). Sometimes it's
nice to escape and talk about all these other things.
7. I
want to talk about my son/It's hard to talk about my son. Some days I want to shout from the top of the Empire State Building
how funny and cute my son is, or how he accomplished something in school. ]…] And
if I'm not sharing, don't think that there isn't a lot going on underneath, or
that I don't want to.
Raising a special
needs child has changed my life. It has helped me understand that true love is
meeting someone exactly where he or she is -- no matter how they stack up
against what "should be." So
maybe that leads me to the last thing you don't know about a special needs
parent... I may have it tough, but in many ways I feel really blessed.
Maria Lin et Jacob |
Les sept
caractéristiques de l’expérience de parents d’enfants ayant des besoins
particuliers. Maria Lin 2
4. J’ai peur. Je crains de ne pas en
faire assez. Je suis inquiète pour l’avenir de Jacob, si un jour il conduira
une voiture, ou se mariera ou s’il vivra de manière indépendante. J’ai peur de
penser aux blessures infligées parce qu’il est différent dans un monde
implacable. En fait, j’ai peur surtout de ce que Jacob deviendrait s’il
m’arrivait quelque chose. La crainte de la souffrance psychologique (pour Jacob
et moi) est probablement la plus importante.
5. J’aimerais que vous
arrêtiez de dire « retardé », « tant qu’il est en bonne
santé… » Je sais bien que les gens ne veulent pas nous manquer de respect
avec leurs commentaires et j’ai du faire la même chose avant d’avoir Jacob.
Mais à chaque fois que je les entends je ressens une pointe de douleur. S’il
vous plait arrêter de dire ces choses. C’est irrespectueux et blessant pour
ceux qui éduquent et aiment ces enfants dont vous vous moquez (et ces enfants
eux-mêmes).
6. Je suis un être
humain.
J’ai défié et je suis allée au dessus de mes limites en élevant mon fils. J’ai
énormément grandi et acquis un cœur plus tendre et de l’empathie pour les
autres comme je ne l’aurais jamais fait sans mon fils. Mais je suis comme
toutes les autres mamans en quelque sorte. Je peux être grincheuse, en colère
avec mon fils, et parfois vouloir m’évader au spa ou en faisant du shopping (ce
que je fais hummm souvent). C’est parfois bon de s’échapper et de parler
d’autres choses.
7. Je veux parler de mon
fils/C’est difficile de parler de mon fils. Certains jours je veux aller au sommet de
l’Empire State Building et crier que mon fils est si drôle et si gentil ou dire
ce qu’il a accomplit à l’école. Parce que même si je ne partage pas ou ne dis
pas les choses, ne croyez pas que c’est parce qu’il ne se passe rien ou que je
ne veux pas.
Elever un enfant avec des besoins spécifiques a
changé ma vie. Cela m’a aidé à comprendre que le véritable amour c’est
rencontre quelqu’un tel qu’il ou elle est – peu importe l’éloignement de leur
comportement par rapport à la norme. Ce qui me conduit vers ce dernier point à
propos des parents d’enfants aux besoins spécifiques … c’est peut-être dur mais
à bien des égards je me sens favorisée.